Natten den 21 i februari i år vaknade jag och låg klarvaken, precis som den 21 februari 2007, för tio år sedan. Har man svårt sjuka föräldrar vill man inte ha några nattliga samtal. Den gången var det min pappa som ringde; "Nu är mamma död."
Min mamma skulle ha fyllt 68 år i år. Ett datum bland andra, skulle jag gissa, för någon som likt min mamma alltid hade händerna sysselsatta. Nu ville livet annorlunda. Mamma dog alldeles för ung. Ett par veckor efter sin 58:onde födelsedag.
Det kom inte plötsligt, som hon hade önskat, utan började redan fyra år innan.
Mamma upplevde stora problem med tänder, bett och svalg. Efter en tid började hon sluddra och togs ibland för full, hon som i det närmaste var nykterist. Det var tufft. Turerna till tandläkare blev många, men till sist tvingades hon söka läkarhjälp och blev snart hänvisad till en specialist.
Jag följde med henne till läkaren, men väntade kvar i bilen med hennes hund. Det tog lång tid. Jag hann ta en lång promenad med hunden, det blev flera promenader faktiskt, då det drog ut på tiden. Det tog timmar. När hon till sist kom ut från sjukhuset var hon samlad, men rödgråten. Det brast för henne så snart hon stängt bildörren; "Jag har inte mer än två år kvar att leva".
Pang! Den dagen var värre än den dag då hon faktiskt dog.
Min mamma, som alltid viljat dö "knall och fall", hade drabbats av nervsjukdomen ALS. En sjukdom som leder till att de nervceller som styr kroppens muskler förtvinar. Det började med att hon läspade, sluddrade, blev släpphänt och tappade saker, fick svårt att lyfta ben och fötter, ramlade... det slutade med att hon, som fortfarande var en fullt medvetande person, precis som du och jag, blivit fånge med sin egen kropp som fängelse.
En vecka under julen det sista året avlastade jag pappa genom att gå upp och vända henne i sängen många gånger per natt. Hon var svag men ville leva varje dag. En natt i februari orkade hon inte andas längre.
Mot den bakgrunden och sjukdomsbilden var inte dödsdagen den värsta dagen. Det kan jag ibland ha dåligt samvete för; att jag mitt i sorgen blev lättad för att det tog slut.
Men jag älskade min mamma och jag är fortfarande ledsen och bekymrad över att hon inte kan vara med och se allt bra och roligt som vi andra i familjen får vara med om.
Jag är ledsen och bekymrad över att hon inte finns med för att reda upp de tråkigheter som vi försätter oss i, det är ofta tydligt att det var hennes viktiga roll.
Du minns kanske att folk hällde en hink isvatten över sig. Det blev viralt i sociala medier häromåret. Det kan tyckas dumt och lite fånigt att göra så. Men jag är glad. Forskningen fick in 860 miljoner kronor. Man har därför, bland annat, kunnat identifiera en gen som associeras med sjukdomen ALS.
Det är små steg framåt. Men vi kommer att kunna bemästra denna dj...ska plåga i framtiden. Har Du en tia över, skänk den till forskning mot de sjukdomar som hämtar hem våra nära och kära.
Efterhand som åren går tänker jag allt oftare på min mamma som frisk och inte som sjuk. På det sättet har min mamma till sist vunnit mot sjukdomen.
Vila i frid kära mamma.
Erik Sjöstedt
